Η Δύναμη της Οικογένειας: Υποστηρίζοντας τους Φροντιστές Ατόμων με Alzheimer

Επιμέλεια: Μαργαρίτα Κύρκου, Ψυχολόγος, Συστημική-Οικογενειακή Ψυχοθεραπεύτρια

Η υποστήριξη των μελών της οικογένειας και η διαχείριση του «φορτίου των φροντιστών» των ασθενών με Alzheimer, αποτελούν ουσιαστική πτυχή της πλοήγησης στο πολύπλοκο και απαιτητικό ταξίδι αυτής της νόσου.

Σύμφωνα με στοιχεία της Εταιρείας Αlzheimer Αθηνών, στην Ελλάδα υπάρχουν περίπου 250.000 ανοιακοί ασθενείς και 350.000 πάσχοντες από Ήπια Νοητική Διαταραχή (προστάδιο της νόσου Alzheimer). Η συντριπτική πλειοψηφία των ασθενών δέχεται φροντίδα στο σπίτι από τα μέλη της οικογένειας, ρόλος απέναντι στον οποίο βρίσκονται εντελώς απροετοίμαστοι, ενώ στην Ελλάδα, η οικογένεια διατηρεί την ευθύνη της φροντίδας, ακόμα και όταν υπάρχουν επαγγελματίες βοηθοί ή όταν οι ασθενείς νοσηλεύονται σε ιδρύματα. Η νόσος λοιπόν δεν πλήττει μόνο τον ασθενή αλλά ολόκληρη την οικογένεια.

Το έντονο και παρατεταμένο συναισθηματικό και σωματικό στρες των φροντιστών οδηγεί σε κλινικά σημαντικές επιδράσεις στην ψυχική και σωματική τους υγεία. Πρακτικά έχει διαπιστωθεί ότι οι φροντιστές ατόμων με Alzheimer εμφανίζουν υψηλές βαθμολογίες σε κλίμακες άγχους-κατάθλιψης, κάνουν αυξημένη χρήση ψυχοτρόπων και συνταγογραφούμενων φαρμάκων και είναι πιο επιρρεπείς σε χρόνιες παθήσεις (υπέρταση, αρθρίτιδες, παθήσεις του ανοσοποιητικού συστήματος, κ.α.). Οι επιβαρύνσεις είναι ορατές και σε οικονομικό και ψυχοκοινωνικό επίπεδο, δεδομένου ότι οι οικογένειες επωμίζονται μεγάλο μέρος των δαπανών, με επιπτώσεις στην οικονομική τους ασφάλεια, ενώ πλήττονται οι οικογενειακές και κοινωνικές σχέσεις (π.χ περισσότερες ενδοοικογενειακές συγκρούσεις, απομόνωση, προβλήματα στην εργασία κοκ).

Η προοδευτική φύση της νόσου, πέρα από τα μεταβαλλόμενα συναισθήματα θλίψης, θυμού, ενοχής, φόβου και απογοήτευσης, που ανακινεί, οδηγεί και σε ένα φαινόμενο γνωστό ως «διφορούμενη απώλεια», όπου οι φροντιστές αισθάνονται την παρουσία του αγαπημένου τους προσώπου, παράλληλα όμως θρηνούν την απώλεια του ατόμου που κάποτε γνώριζαν, καθώς γίνονται μάρτυρες της γνωστικής και σωματικής παρακμής του.

Η ενθάρρυνση των φροντιστών να ζητήσουν βοήθεια και να δεχτούν υποστήριξη είναι ζωτικής σημασίας, καθώς μπορεί να αμβλύνει τις επιπτώσεις του στρες και να ανακουφίσει την αίσθηση απομόνωσης που συχνά συνοδεύει το ρόλο. Στην Ελλάδα λειτουργούν εξειδικευμένες δομές (πχ. κέντρα ημέρας, ιατρεία ψυχιατρικής υποστήριξης φροντιστών) που εστιάζουν στην ψυχοεκπαίδευση των φροντιστών, μέσα από την ενίσχυση της γνώσης γύρω από την ασθένεια, την απόκτηση δεξιοτήτων στη φροντίδα και τη διαχείριση συναισθημάτων.

Ειδικότερα, η γνώση γύρω από τη νόσο παρέχει μία καλύτερη κατανόηση για τα στάδια και την εξέλιξή της και μία ψυχολογική και πρακτική προετοιμασία γύρω από τις προκλήσεις που επιφέρει. Παράλληλα, η πρόσβαση σε συμβουλευτικές υπηρεσίες και ομάδες υποστήριξης αποτελούν παρεμβάσεις που μπορούν να βοηθήσουν τους φροντιστές να επεξεργαστούν τα συναισθήματά τους, να συνδεθούν με άλλους φροντιστές και να μάθουν αποτελεσματικές στρατηγικές διαχείρισης. Επιπλέον, η ανάπαυλα και η αυτοφροντίδα (πχ. προσωπικός χρόνος, χόμπυ, άσκηση) είναι αναγκαίες για τη διατήρηση της ενέργειας και της συναισθηματικής ανθεκτικότητας που απαιτούνται για τη φροντίδα, μολονότι οι φροντιστές τείνουν να τις παραμελούν. Ας μην παραβλέψουμε, τέλος, τη συνδρομή των μελών της οικογένειας, αλλά και τη δύναμη της «κοινότητας», που στην Ελλάδα είναι σε μεγάλο βαθμό ακόμα ενεργή (πχ. φίλοι, γείτονες) και που μπορούν, συνδράμοντας, να διαδραματίσουν σημαντικό ρόλο, προσφέροντας υποστήριξη και ανακούφιση στον βασικό φροντιστή, όπως και χρόνο για τον εαυτό του. 

Πηγές

• Εταιρεία Alzheimer Αθηνών https://alzheimerathens.gr/
• Alzheimer's Association. (2020). Caregiver Resources. Retrieved from www.alz.org
• Boss, P. (2011). Loving someone who has dementia: How to find hope while coping with stress and grief. John Wiley & Sons.
• Haley, W. E. (1997). The family caregiver's role in Alzheimer's disease. Neurology, 48(5_suppl_6), 25S-29S.
• Mittelman, M. S., et al. (2006). “A Comprehensive Support Program: Effect on Depression in Spouse-Caregivers of AD Patients”. The Gerontologist, 46(6), 739-749.
• Pinquart, M., & Sörensen, S. (2003). "Differences Between Caregivers and Noncaregivers in Psychological Health and Physical Health: A Meta-Analysis". Psychology and Aging, 18(2), 250-267.
• Schulz, R., & Martire, L. M. (2004). "Family caregiving of persons with dementia: Prevalence, health effects, and support strategies". American Journal of Geriatric Psychiatry, 12(3), 240-249.